El Retiro se tiñe de morado por un gesto solidario

Los runners populares demostramos una vez más que todos juntos podemos dar voz a quienes más lo necesitan.
Samanta Chocrón -
El Retiro se tiñe de morado por un gesto solidario
El Retiro se tiñe de morado por un gesto solidario

El 23 de junio fue el Día Internacional del Síndrome de Dravet y en Madrid los runners solidarios corrimos por el Retiro con las camisetas moradas del equipo deportivo de la Fundación Síndrome de Dravet delegación España a favor del Proyecto #DravetColors.

El objetivo del Proyecto, que comenzó hace tan sólo 40 días y continuará hasta diciembre de 2016, es recaudar 13.500 euros para la investigación de esta enfermedad compleja que va mucho más allá que una simple epilepsia.

En una tarde de mucho calor más de 80 personas nos reunimos para correr y dar visibilidad a la enfermedad.  La Fundación sólo nos pedía hacer la donación a través de la compra de un dorsal solidario para colaborar con la causa. 

El evento dio comienzo con Julián Isla, Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, e Ignacio Carrera, Director Financiero, quienes nos describieron la labor de la Institución y la importancia de dar a conocer la enfermedad. Una vez finalizada la presentación, el equipo deportivo Instarunners Madrid comenzó con la sesión de precalentamiento para luego dar paso a los entrenamientos. Hubo 4 grupos para elegir (ritmo de 5/5.30, ritmo de 6/6.30, caco -caminar/correr- y caminata) para que todos pudieran recorrer el Parque del Retiro de Madrid luciendo "la morada".  

El entrenamiento solidario que surgió en Madrid fue ejemplo de efecto dominó en otras ciudades de España. Barcelona, San Sebastián, Cartagena y Murcia organizaron eventos de la misma índole para colaborar con la causa. Según datos de la Fundación, hasta el momento se han recaudado 4.588 euros a favor del Proyecto #DravetColors.

Los niños, las personas mayores, los familiares de niños con la enfermedad y los runners populares demostramos que todos juntos podemos dar voz a quienes más lo necesitan.  Si te quieres unir, recuerda que debes comprar tu dorsal solidario, imprimirlo y salir a correr con él cada vez que hagas una carrera o entrenamiento.

¿Qué es el Síndrome de Dravet? 

Un trastorno grave del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza entre otras cosas por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Y a partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso importantes  en el desarrollo de los niños. 

Proyecto #DravetColors

Un proyecto que cuesta 13.500 euros y en el que se quiere desarrollar una herramienta gráfica (o mapa de la enfermedad) donde los cuidadores de los afectados podrán registrar la gravedad de todos los diferentes síntomas del paciente y en qué medida afectan a su calidad de vida. De ese modo se permitirá concienciar a las familias, médicos, e incluso a la comunidad investigadora, de que el Síndrome de Dravet es una enfermedad compleja que va mucho más allá que una simple epilepsia.

¿Cómo colaborar con la causa?

A través de la compra de tu dorsal solidario que hasta el mes de diciembre toda la recaudación será destinada al Proyecto #DravetColors (http://www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario) ó si prefieres hacer una donación directa, entrando aquí para saber en detalle cómo ayudar a la Fundación: http://www.dravetfoundation.eu/como-ayuda.

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